La force et la fragilité des communautés thérapeutiques[1]

Freek D'Hooghe

Bonjour Mesdemoiselles, Mesdames et Messieurs,

Un patient me racontait récemment qu'on pleure deux fois quand on fait un séjour en communauté thérapeutique. Je vous expliquerais à la fin de mon intervention pourquoi il disait cela.

Introduction

En fait, je voulais commencer ce petit discours avec: aujourd'hui est un jour historique, je suis content de pouvoir vous dire que les communautés thérapeutiques Belges se trouvent pour la première fois sur une même plateforme. Nous devons malheureusement, en tout cas c'est comme cela que je le vie, constater que nous ne sommes pas tous là. L'absence de deux centres qui sont lié à la même association est peut-être en lien avec une grande force de nos structures, une force qui est en même temps une grande fragilité. Je m’explique. En Belgique, comme François Baufay l'a expliqué hier, nos centres ont vue le jour soutenus par les mutuelles qui ont créé des conventions particulières. Chaque centre a son histoire unique à raconter sur sa façon d'être fondé, cette fondation qui a une grande importance pour son fonctionnement. L'INAMI, les mutuelles, en Belgique a accepté de négocier avec chaque institution un projet thérapeutique unique du départ, un cadre de personnel et des frais de fonctionnement qui donnent un forfait qui permet de faire tenir cet ensemble.Je ne sais pas si cette formule existe dans d’autres pays ou d’autres domaines. Il y aura bientôt 25 ans que par le travail de notre fédération la FSPST (Fédération de Structures Psycho-Sociaux-Thérapeutiques) auxquelles nous nous sommes associés, un travail énorme a été produit pour créer des liens et un soutien mutuel entre nos centres. Pas seulement pour des centres de jour et/ou de nuit qui s'occupent de personnes psychotiques mais aussi ceux qui s'occupent des enfants avec des troubles psychiatriques et les centres qui s'occupent de la toxicomanie. Entre parenthèses, il serait intéressant d’entendre le secteur de la toxicomanie aussi sur la formule spécifique de la communauté thérapeutique, parce qu’il existe aussi plusieurs communautés thérapeutiques pour toxicomanes en Belgique et il y a un lien historique entre l’idée de la communauté et la toxicomanie. Ce soutien mutuel en passant par une fédération est important pour faire valoir notre travail sachant que nos conventions, malgré qu’ils soient reconduits d’année en année, nos conventions ne sont jamais devenues définitives. Nous en sommes encore plus conscient depuis que notre pays Belge est en train de se régionaliser au niveau de la santé mentale, et que nous ne savons pas si la formule des conventions comme je viens de les décrire va pouvoir continuer à exister. Nous ne pensons pas que nous devons craindre une disparition de nos centres, mais un changement dans la façon d’être subsidié est bien possible. Nous voyons autour de nous une tendance ferme à vouloir uniformiser et règlementer de plus en plus. Il est fort probable que nos communautés thérapeutiques vont devoir répondre à des normes et exigences qui vont moins tenir compte de l’originalité et l’importance pour nous de garder une cohérence dans notre travail. Pour cela il me semble qu’il est primordial à faire valoir notre travail et à bien l’expliquer. Il est aussi important à faire valoir nos valeurs de nos projets qui sont différentes de soi-disant communautés thérapeutiques, qui ces jours-ci commencent à exister dans des hôpitaux psychiatriques mais qui répondent à des logiques différentes des nôtres. Pour nous, la cohésion entre le projet thérapeutique et le financement, la structure administrative, est très importante.Une des garanties pour permettre cela est une certaine autonomie, j’y reviendrai.

Il aurait été encore plus fort bien sûr de pouvoir accueillir aujourd’hui à cette plate-forme nos deux communauté thérapeutique néerlandophones travaillant avec la problématique psychotique, de Evenaar et Tsedek, tout les deux du coté d’Anvers. Mais ils ne voulaient pas prendre la parole aujourd’hui parce que le Français n’est pas la langue courante pour eux.Malgré ces absents, mais symboliquement présents maintenant, aujourd’hui est une journée historique.

La question du groupe

Ce combat pour notre singularité institutionnelle n’est probablement pas sans lien avec ce constat que chaque patient psychotique est différent, et a sa singularité. Dans la dépression, nous nous ressemblons, mais dans la psychose la souffrance chaque fois unique et singulière saute à l’oeuil. Cette observation, et ce combat aussi au niveau institutionnel, est une de nos forces. Malgré un cadre similaire, repérant ce que nos résidants ont besoin, nous gardons une grande souplesse pour ne pas uniformiser, ne pas sérialiser, ne pas généraliser le travail avec les patients que nous accueillons.

Nos communautés thérapeutiques proposent des cadres forts, pas dans le sens habituel, mais dans le sens humain, des cadres investis, pensés, vécus, riches, … Notez que le mot cadre en français est utilisé dans des contextes diverses, et je veux ici l’utiliser pas dans son sens stricte de « carré », mais plutôt comme colonne vertébrale qui garanti des limites, qui délimite et à partir de là permet un travail pour unifier, c’est à dire tenir comte de la singularité en s’articulant avec l’ensemble. Notre grande souplesse peut exister parce que nous avons cette connivence entre l’administration et le thérapeutique, cette cohérence de l’ensemble. Nous pouvons encore mieux mettre en pratique quotidienne une dialectique d'instituant et d'institué, partant de la force de pouvoir désinstitutionnaliser pour créer du nouveau, donner une ouverture au vivant. Une institution qui accepte de travailler ces questions de fonctionnement institutionnel est forte. C’est un travail permanent énorme, un travail qui se fait aussi à l’intérieur de nous tous, de pouvoir créer du vide afin de pouvoir créer du nouveau. Ceci est fondamental pour autant chaque individu que pour chaque institution, et surtout un terrain très fertile pour des personnes qui souffrent de troubles psychotiques. Ceux qui travaillent depuis un certain temps dans nos centres peuvent sûrement témoigner de cette résonance entre notre travail institutionnel, le questionnement plus ou moins permanent de ce que nous sommes en train de faire et pourquoi, et le lien des processus individuels de chacun de nos patients. Nous voyons bien que ce n’est pas un travail d’une personne à une autre, mais le travail d’un groupe, d’un ensemble, peu importe le statut de chacun dans l’institution.

La question de l’autonomie

C’est une raison en plus, comme je disais, de rester attentif à garder une certaine autonomie, une auto-définition, un auto-mouvement, qui permet de changer l’être bougé en bouger soi-même, par soi-même, une certaine autonomie de nos centres à pouvoir décider localement et dans une certaine cohérence le travail de tout les jours qui peut alors donner sens à une vie quotidienne riche, accueillant et avec une vigilance et disponibilité pour chacun. Vivre est mouvement, être en mouvement. Le vivant se montre dans l’auto-mouvement, le mouvement qui initie du mouvement d’une façon spontanée. Un sujet est là à partir du mouvement et du rapport à soi dans ce mouvement. « Bouger soi-même », c’est être sujet. Le vrai enjeu à pouvoir faire comprendre n'est pas que nous arrivons à une bonne organisation, mais à une organisation qui prendun sens qui ouvre sur des processus de possibilisation. Il ne suffit pas par exemple de ne miser que sur la médecine avec ses médicaments, ce qui crée des couloirs vides en salles d’attente pour rencontrer le médecin. C'est plutôt comme une production de quotidienneté dans un cadre vivant où chacun réalise progressivement son être homme parmi les hommes et parmi les choses. La quotidienneté est une pratique de l'espace partagé, un travail important de créer des espaces, de rencontres. Aussi au delà de nos murs institutionnels.Ceci demande aussi une grande attention à l’informel. L’informel est en lien avec l’ambiance dans laquelle les choses se passent. L’ambiance est la récolte et la mise en lien basal des angoisses archaïques. Une ambiance en instance de devenir véritablement une vie quotidienne du seul fait qu’un contact prenne et s’y prenne, fonctionne comme une mayonnaise, une transformation permanente du vide en ambiance créant du liant, une fabrication de possibilités d’investissement, et permet à chacun d’apaiser ses angoisses archaïques, de s’agripper et puis partir à la recherche. Lieu où et d’où circuler. C’est un travail majeur de recevoir ces forces et ces contenus, la fonction phorique, recevoir et accueillir quotidiennement. Pour cela, l’ambiance est à soigner.

Pour revenir au groupe

Mais où je voulais en venir, parce que je crois que c’est là notre force mais qui n’est pas souvent explicité, c’est que nous offrons d'une façon plus active et réfléchi, cette dimension du groupe, d’un ensemble qui est social, du social. Souvent quand on pense à la maladie psychique, nous ne pensons qu’à la personne, sans trop prendre en compte le contexte. La souffrance psychotique qui est une maladie de lien, est une souffrance qui rend hypersensible la personne, hypersensible aussi au contexte, les entours, l’arrière-plan. Et ce qui semble être mis en question dans notre société où l'individu est mis sur le premier plan, c’est justement « ce tenir compte de », partager et être là pour l’autre. La communauté thérapeutique offre justement cette possibilité que souvent nos résidants expriment comme :« j’ai besoin d’une présence », un entourage, c’est une force. C’est une possibilité de vivre un certain temps ensemble, de pouvoir et devoir se partager les choses et construire ensemble, de passer par des rituels groupales par exemple. L’hypothèse que nos résidants viennent chercher quelque chose qui a échoué dans leur contexte familial, des études ou le travail, qui est du coté du groupe et de l’initiation me semble fort intéressant à approfondir. De pouvoir passer de bavardages ordinaires par ce que nous nous croisons dans la cuisine à des co-constructionsprécaires comme quelqu’un qui commence régulièrement à venir à l’atelier photo suite à ces rencontres informelles. Cette force du social, du communautaire, cette articulation entre un ensemble à plusieurs en tenant compte de chaque singularité qui peut produire comme Oury, malheureusement décédé la semaine passée,disait« du collectif ». Le concept du collectif lance le pari qu’il y a moyen d’être attentif à l’ensemble en tenant compte du singulier, et vice versa. Exercice difficile mais nécessaire. L’articulation du singulier en tenant compte de l’ensemble n’est pas à entendre comme l’exception dans le sens névrosé, mais de tenir compte de la particularité dans le sens existentiel, tu comptes pour l’ensemble même si tu es différent.

C'est peut-être cette dimension que représente la maladie de la personne psychotique, qui montre que comme être parlant nous avons besoin d’humanité qui nous rappelle la nécessité de l’appartenance, des lieux dans le sens de lieux d’existence, la reconnaissance de l'existant via des pairs et des ensembles, le social.

La question de l’auto-référence

L’aliénation sociale – être bougé par autre chose que soi-même - fait structurellement partie de notre vie et n’est pas à évacuer, mais plutôt à transformer. Ce n’est pas seulement une question personnelle pour chacun, mais aussi une question institutionnelle. A la Traversière, nous essayons à l’aide de ce que nous pouvons appeler des outils institutionnels, de transformer, soigner cette question de l’aliénation sociale. Pour soutenir un collectif, faire exister des systèmes collectifs peut aider, transformer ce qui existe, comme par exemple les ateliers, les réunions, le fumoir en des lieux qui tiennent compte du concept du collectif. Une aliénation sociale qui guette chaque institution, mais sûrement aussi la communauté thérapeutique, est de se tourner trop vers elle-même, de devenir un groupe fermé. C'est le risque de trop se prendre comme autoréférence, et de se vivre comme tellement différente de la société autour de nous, qu’on se coupe de ce monde. Il est essentiel de garder une certaine autonomie par rapport à ce qui entre et ce qui sort de nos communautés, à plusieurs niveaux : les objets, les personnes, les idées… Mais il est important de garder un bon minimum d’échange, une articulation bien dosée entre l’intérieur et l’extérieur. Notre risque est peut-être de devenir trop fermé. Garder une autonomie contient aussi le risque de ne regarder que soi-même, de ne suffire qu’à soi-même, de vivre l’extérieur comme négatif, dangereux. Comme nos centre sont petits, le risque est encore plus grand de devenir fermé comme dans la psychose, que focalisé sur soi-même par crainte d’engager des liens, de devenir comme certains de nos patients solipsistes, et de se prendre comme ayant tout savoir, et de ne plus devoir échanger avec un monde autour de nous. Sachant depuis Herman Simon, psychiatre allemand, et Stanton & Schwartz, psychiatre et sociologue américain, François Tosquelles, psychiatre espagnol, déjà depuis longtemps alors, que chaque institution induit des symptômes, ce qui est appelé la pathoplastie de la symptomatologie, la question de l’autonomie institutionnelle, du lien et l’échange, et du fait comment l’ensemble filtre l’extérieur et l’intérieur est à prendre très au sérieux. Etre trop fermé ou trop ouvert, à comparer avec la par-excitation d’une cellule est à soigner attentivement. C’est une force à pouvoir se fermer, c’est une maladie de rester trop fermé.

Deux exemples

Je voulais dans ce sens parler de deux exemples par rapport à cette ouverture à maintenir et à travailler d'une façon permanente. Le premier est le travail du soin du corps, et le deuxième le travail de sortie.

Pour déjà toucher un petit mot sur la question du corps, l’atelier que nous allons co-animer cette après-midi, je voulais dans ce cadre ci parler de notre atelier du soin du corps, qui a commencé à exister il y a une dizaine d’années à la Traversière, et qui change régulièrement sa façon de fonctionner. Suite à une observation d’une collègue, elle se rendait compte qu’un patient se promenait depuis longtemps déjà avec des ongles de pieds tellement longues qu’ils poussaient en dessous de ses pieds, elle a décidé après discussion avec ce patient de l’aider à couper ses ongles de pieds. A l’époque, nous n’osions pas trop toucher les patients, toucher des personnes psychotiquesétaientconsidérées comme assez dangereux. Un atelier s’est mis en place, pas seulement pour soigner les pieds, mais aussi couper les cheveux et les barbes. A l’époque nos résidants n’allaient pas chez le coiffeur, malgré notre insistance. Dès le démarrage de cette initiative, nous en discutons beaucoup, et optons pour une formule d’atelier qui rendait la question du soin du corps en question collective, et une petite participation financière garantissait que chaque résidant pouvait garder laliberté d’y aller ou pas. Heureusement que plusieurs collègues n’étaient pas en difficulté pour raser une barbe, ou laver des pieds souvent depuis longtemps mal soignés. Depuis lors, nous constatons que cette formule de toucher au corps n’a jamais posé problème pour nos résidants, au contraire, venir se faire masser le crâne pendant un lavage de cheveux….Mais ce qui me semble plus curieux, et qui est en lien avec mon propos, c‘était le constat que depuis lors, les résidants vont plus facilement chez le coiffeur à l’extérieur. Comme si le fait d’inscrire collectivement quelque chose à l’intérieur permet une plus grande facilité à l’extérieur, comme une bande de moebius.

Comme deuxième exemple, je voulais vous parler de notre vendredi des anciens résidants en lien avec le groupe sorti. Depuis longtemps, les anciens résidants, restant membre du club thérapeutique de la Traversière, peuvent venir manger le repas de midi du vendredi en payant une petite somme et en aidant à la vaisselle. Nous avons aussi un groupe sortie qui est une réunion régulière pour parler de l’après la Traversière. Nous y traitons des sujets qui sont en lien avec la sortie comme les quantités de nourriture à acheter quand on vit seul, ou échange sur les formules de logement qui existent. D’abord, le fait de parler de ces questions, même s’il n’y a pas toujours des réponses concrètes plaît beaucoup. Et si en plus un ancien résident y passe et peut témoigner de son expérience, nous voyons un grand apaisement et soulagement. Comme si cette personne est le témoin qu’une vie après un séjour chez nous devient du possible.

L’institution comme organisme

Je voudrais proposer une image. Si nous prenons une communauté thérapeutique comme un organisme qui articule en permanence le lien entre le singulier et l’ensemble, comme cela se passe pour chaque être humain à l’intérieur de soi – nous sommes tous devant cette tâche de devoir articuler notre participation au monde et notre projet personnel - il va de soi que quand cette articulation permanente via la vie quotidienne, ce travail de mise en lien et différentiation se fait continuellement au niveau institutionnelle, la personne accueilli peut traverser un chemin personnel. Nous savons bien que cette possibilité de cheminement, partant d’une accroche à un projet plus personnel avec une inscription qui tient au delà du séjour est aussi fonction de l’état psychique des travailleurs, leur capacité à porter, à supporter à symboliser, mais aussi fonction de la santé mental de l’institution, sa santé financière, sa capacité de gestion des travailleurs, sa solidité de pouvoir répondre et tenir, sa cohérence et sa souplesse dans ses structures. Nos centres peuvent être considérés comme des organismes et si en plus nous supposons que la notion de résonances a une importance, nous devons être très attentif à l’ensemble de notre communauté thérapeutique.L’idée de travailler avec des instances, comme par exemple la réunion d’équipe, est de créer des lieux symboliques, qui permettent de questionner des influences institutionnelles sur leur sens. Soutenir toute une organisation de médiateurs qui permettent de doser ces forces. Ce qui demande à chacun de pouvoir, un moment donné, se mettre dans la position de passeur, maillon dans la chaîne. La plus grande maladie des institutions ce sont les rôles figés, ou des conflits latents, trop pris au sérieux et pas traités, qui bloquent les échanges. Et comme dans un organisme, la maladie apparaît là où il y a blocage. Soigner l’institution est ouvrir la possibilité que des évènements importantes et constructifs peuvent avoir lieu pour et avec nos résidants.

Position humble à avoir, dans le sens que personne ne connaît "la" réponse qui résout tout pour les gens que nous accueillons. Humble dans le sens que nous ne savons pas comment faire pour que la personne va mieux, et que ça vaut même la peine de se demander ce que veut dire « aller mieux » pour l’être humain, mais que nous sommes prêt à accueillir la personne avec ses difficultés et que nous sommes prêt à faire un petit bout de voyage ensemble. Que nous nous rendons compte que les mots sont d’une importance énormes, mais ne suffisent pas. Proposer un port qui peut devenir un lieu sûr, une possible accroche et délimitation pour démarrer différemment. Dans ce sens, nos communautés thérapeutiques avons énormément à offrir, si nous soignons notre institution, nous avons un potentiel humain énorme, et une grande possibilité d'accueil et de relance, une acceptation totale de soi aussi dans les moments plus difficiles pour malgré les différences et difficultés être dans un vivre ensemble. Mais restons humble, cela à l’air simple, mais c’est d’une complexité énorme. Fort parce tenant compte de notre fragilité.

Récemment un jeune homme ayant connu des moments délirants revient dire bonjour à la Traversière, notre communauté thérapeutique à Nivelles, et nous parlons de l’importance de son séjour passé pour son bien-être actuel. Il dit que maintenant, il regrette de ne pas avoir participé à l’atelier équitation pendant son séjour, mais il observe qu’à l’époque il était comme gelé, incapable de participer. Il est content que l’atelier existe, même s’il n’a pas participé. Il nous conseille de bien observer les résidants et de repérer ce qu’ils aiment bien. Il dit qu’il faut les soutenir dans leurs envies. Il continue sur son élan et il nous conseille de considérer notre travail comme « planter une idée dans la tête ». C’est peut-être lugubre comme image, dit-il, mais ce n’est pas comme cela qu’il veut le dire. Cette idée, plantée dans la tête, a besoin de grandir. J’ajouterai : Nous pouvons être fort pour proposer un bon potager, nous pouvons planter et faire des greffes, mais savoir si la plante va pousser, cela reste fragile.

Pour en revenir au début de mon intervention : le patient qui me disait qu’on pleure deux fois quand on passe par une communauté thérapeutique. La première fois c’est quand on y entre, parce que cela n’est vraiment pas facile. Et la deuxième fois, quand on doit partir.

[1] Colloque international des communautés thérapeutiques, Bruxelles, mai 2014. Freek Dhooghe.